Pridať odkaz »
Mirka: optive plus je možné použiť 6mesiacov po otvorení, nie 28dní !!
Zuzana: Erika - tiež mi asi 3 mesiace zateká do krku taký hustý hlien...neviem prečo
joni: Ahojte dievčatá, môžete sa pridať do našej diskusnej skupiny na fb odkaz »
Milka: Ahojte, mám už asi päť rokov sjs, nemám ani sliny , ani slzy, zatiaľ sa držím ale začala ma teraz lámať reuma, tak som sa objednala do NUR CHu. Dá sa tam objednať aj cez internet ak máte sprievodný lístok od všeobecného lekára. Tak uvidím čo bude ďalej. Hádam má trošku dajú do hromady .
Erika: prosim zatekaju niekomu hlieny do krku dost tazko sa mi prehlta neviem ci to može byt spojitost so Sjs
joni: ahoj, ja chodím do NURCH každý rok na kontrolu, robia tam veľmi podrobné vyšetrenia krvi aj ďalšie vyšetrenia ak treba, po nasadení liečby sa teoreticky môže upraviť suchosť a tvorba slín, prípadne sĺz, je to individuálne, uvidíte ako dopadnú výsledky a aký bude ďalší postup, môžete sa pripojiť do diskusie na FB odkaz »
jozef: ja sa trapim uz 4rokySJS este ma Dr. neposlal do NURCHU PIESTANY POVEDAL MI ZE TO MAM KRVNE VYLIECENE.ale stale nemam vobec slinny stale mam sucho v ustach ,teraz idem na kontrolu a bral mi aj krv a ze ked bude dobra takma posle do NURCHU PROSM vas napiste mi ci ste boli aj vy aci sa vam sliny aspon trochu vratili ci to pomohlo zatial vam pekne dakujem ahojte
Aďa: Ahoj Mária, mne sa celkom dobre osvedčil zubný gél Xeros, má dobrú chuť , mala som aj Oral Seven, ale ten veľmi nemusím. Vyskúšaj a uvidíš
Mária: Prosím Vás, ktorý ústny gel je podľa Vašich skúseností najlepší. Ďakujem za odpoveď
Mária: Prosila by som niekoho so sjongren. syndrómom ak by bol ochotný sa so mnou skontaktovať na mailovu adresu olass@centrum.sk, potrebovala by som informácie ako si touto chorobou poradiť. Prečítala som si všetky príspevky, ale tu sú už všetci znalí tejto problematike a ja by som potrebovala základné informácie. Ďakujem dopredu ak niekto bude ochotný.
joni: Ahoj, pociťuješ aj sucho v ústach, či skôr len tú bolesť? ešte by bolo dobré zájsť na ORL, aby vylúčili iné príčiny, prípadne by tam tiež mohli zvážiť Sjogrenov syndróm.
Mária: Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc. V apríli som prekonala autoimunitný zápal štítnej žľazy. Nasadili mi Thyrozol, po 2 mesiacoch ma začal bolieť jazyk a sliznice v ústach. Upozornila som na to moju endokrinologičku, no ona vylúčila, že by to boli nežiadúce účinky Thyrozolu. Trápim sa už s tým pol roka a problémy sa stále zhoršujú. Bolí ma už hrdlo, priedušky a žalúdok Myslím si, že sa jedná o sjogrenov syndróm. Prosím Vás, mal niekto takéto problémy. Ďakujem za odpoveď
Aďa: Ahoj Petra o chvíľu bude 20 rokov, čo mi diagnostikovali SJs. Najskôr som brala Delagil, chvíľami pri veľmi zlom stave aj Metotrexát, potom Plaquenil, tento som v tehotenstve nebrala, mohol by poškodiť plod, tak namiesto toho, už aj pred tým , ako som chcela otehotnieť, som brala Medrol. Žiaľ, pribudli kilečká, ale donosila som zdravé dieťa. O ZTP preukaz som si taktiež požiadala, o čiastočný invalidný dôchodoch taktiež, nič z toho nemám Život s týmto ochorením nie je ľahký, mám pocit, že rokmi to zvládam ťažšie hlavne po psychickej stránke. Nikdy som nemaródila, všetko sa snažím zvládať, ako sa dá, keďže som zostala s malou ročnou dcérkou sama.
joni: Ahoj, najlepšie bude pripojiť sa do diskusnej skupiny na FB pod názvom ReuMama a prípadne Sjogrenuv syndrom, tam je veľa ludi so skúsenosťami, ktorí iste budú vedieť poradiť: odkaz » odkaz »
petra: Ahojte, prosim vas radu. už mi diagnostikovali sjs, mate niekto skusenost s branim plaquenilu v tehotenstve? vdaka :) a ešte by ma zaujimal preukaz ztp ci sa da pri tomto ochoreni vybavit.
joni: Ahoj Saskia, konkrétne s týmto vlastnú skúsenosť nemám, ale viem ako bolí rezanie v ústach (2 x biopsia slinnej žľazy), prajem rýchle zotavenie, nech antibiotiká zaberú čo najskôr, vydrž a ono sa to zase poddá, prajem veľa síl
Saskia: Ahoj. Piatok mi navrela hrcka pod bradou na pravej strane krku. Pod jazýkom sa mi vytvorilo male napuchnute miesto z ktoreho ide hnis. Lekarka mi tam rezala a vytlacala. Mam ist na kontrolu ale bojim sa, ze opat mi to budu robit, mam aj antibiotika .Chcem aby to cim skor odpuchlo:-(
joni: Diky za tip :)
Bronka: Ahoj čítala som o STS-cukríkoch(nepoznám to) ale našla som na jednej stránke toto. Pozerala som to cez google prekladač, že je to vhodné na suchú dutinu ústnu. Skúste pozreť. odkaz » poštovné do SR je letecky podľa váhy cca 5eur.
joni: Ahoj, ja mam z reumatickych diagnoz len primarneho Sjogrena, moje ostatne diagnozy uz nie su reumaticke. Takze asi velmi nepomozem. Co sa tyka Sjs tak mam casto bolesti klbov a svalov ale zatial bez obmedzdenia pohyblivosti, resp. to vzdy tak do 10-15 minut rozhybem. Snad sa ozvu dalsi, ktori viac pomozu.
Dea: Dobry vecer, pisem absolventsku pracu a chcela by som Vas velmi pekne poprosit, ci by ste mi odpovedali na niektoré moje otázky. 1. Ak máte diagnostikovaný SjS, mate prejavy reumatickych ochoreni? ak ano, ktorych (reumatoidna artritida alebo lupus). 2. Ako sa u vas dane reumaticke ochorenie prejavuje (bolest, stuhnutost klbov, obmedzenie rozsahu pohyblivosti). 3. ak su postihnute vase klby- do akej miery a ktore konkretne? Potrebujem konkretne tieto informacie, nakolko vsade sa pise vacsinou len o SjS samotnom, o reumatickych prejavoch som nasla velmi malo. dakujem vopred za vasu odpoved. Pripadne mi odpovede na otazky mozete zaslat na mail: denculka@gmail.com dakujem
joni: Dakujem za mile slova
Hyacinta: Srdecne Vas pozdravujem a dakujem za tuto stranku, ktora ma velmi povzbudila. Boh Vam zehnaj!
joni: a je teraz aj dikusia na facebooku, tu na blogu na lavej strane dole najdes odkaz na Sjs - diskusiu na FB
joni: ahoj, pokec funguje, len asi sa ludia prave nemaju co pytat :)
JOZEF: ALEBO je zly datum pisania nebol som uz davno na tejto stranke DAKUJEM
jozef: no co uz tu nie je ziadny pokec ohladne sicca syndrome alebo to je na nejakej druhej stranke
joni: este ma napada, moja mama ma tiez astmu a viem, ze niektore spreje jej robili zle, zhorsil sa kasel a sucho v ustach atd... musela ich viacero vyskusat kym jej liecba sadla a tiez ju od staleho kaslania bolel chrbat medzi lopatkami. Reumatolog asi robil kompletne odbery na rozne reumaticke diagnozy a nic nenasiel? Tak potom neviem, bud skusat ineho reumatologa alebo patrat inym smerom, asi ten alergolog/imunolog najlepsie... inak sucho v ustach vedia robit aj niektore lieky, treba si pozriet pribalove letaky uzivanych liekov
joni: ahoj, no v tomto tazko radit, mozno by som skusila este alergologa, ked sa to kaslanie a astma zhorsuje
maky: ahoj ja by som sa chcela opýtať na neustále sucho v hrdle pokašliavama mám bolest v chrbtici medzi lopatkami a a aj krčná chrbtica no pobolieva ma aj pod pazuchami bola som u rematologa a tam mi povedal,že zatiaľ to nieje reuma len opotrebovanie klbov u pľúcnej mi povedali po rengene ,že mám astmu a beriem ventolín aj asmanex a zdá sa ,že je to horšie pokašliavanie sa zhoršilo a z chrbticou chodím na akupunktúru ja už neviem čo mi je a kam sa vlastne obrátiť začínam mať aj strach či to nieje niečo vážne...
joni: ahoj, ja som to mala tiez po biopsii take strpnute velmi dlho, postupne pomalicky sa to zlepsovalo, ale fakt pomaly, mozno to chce cas alebo skusit ineho ORL pripadne neurologa??
djerika: Tiež mi robili biopsiu a už je tomu 8 mesiacov. Odvtedy mi však v jednom kuse tŕpne pera, mo lekár tvrdí, že on mi tam nič nepoškodil. Je to veľmi nepríjemné tŕpnutie i pálenie v jednom kuse. Vie mi niekto poradiť kam sa s tým niem ešte pobrať , k akému lekárovi, aby mi pomohli ? .... Ďakujem.
joni: nie je za co
enngy: ešte raz ďakujem
joni: no unava je pri reumatickych ochoreniach typicka, ciastocne pomaha pravidelne cvicenie, nestresovat sa, dostatok spanku, dostatok tekutin... ale aj tak by som skusila bud ineho reumatologa alebo imunologa kvoli dalsim alergiam alebo imunitnym porucham ktore tiez mozu robit unavu... pripadne si dat vysetrit stav vitaminov a mineralov ci daco nechyba... stitnu zlazu ci je ok... mal by si to zmenezovat reumatolog alebo imunolog najlepsie, aspon mne tito dvaja najviac pomohli, porobili testy a poposielali na dalsie vysetrenia
enngy: Ďakujem za radu, u reumatologa som bola tam ma odpinkali že z reumatologického hľadiska som ok a tým sa to pre nich skončilo. obvoďačka sa na mňa pozerá že sa mi len nechce popsielala na kade tade a nič som neskutočne unavená a to mi vadí najviac čo stým. a ešte raz dakujem za rady.
joni: a okrem reumatologa treba chodit pravidelne aj na ocne kvoli vysychaniu oci, aby to bolo pod kontrolou, pripadne aj pri niektorych liekoch (kortikoidy, antimalarika...) treba pravidelne kontrolovat ocne pozadie a ocny tlak. Ak su traviace problemy, tak treba navstevovat gastroenterologa, pri problemoch v nose a ustach krcneho lekara atd... podla stavu
joni: hlavne treba najst reumatologa, ktory vie co s tym, liecba je rozna podla vysledkov, moze byt protizapalova, imunosupresiva ak treba, alebo niekedy staci len tlmit priznaky - zvlhcovat sliznice, doplnat traviace enzymi atd... zavisi podla stavu a vysledkov z krvi. Treba kazdopadne dodrziavat pitny rezim, zavlazovat telo aj zvnutra, hybat sa aby svaly a klby neochabli... co sa tyka roznych pripravkov na zvlhcovanie sliznic tak tu na blogu su nejake rady...
enngy: ahojte, pred pol rokom mi diagnostikovali sjs najprv vyšetrením z krvi a potom aj vyšetrením slín.moja lekárka netuší čo s tým žiadna liečba, rady nič. vôbec netuší čo so mnou. viete mi niekto poradiť,
joni: Sisa, bude to zozaciatku asi tazsie, ale skuste si zvyknut uvolnit na noc len jednu dierku, nie obidve a kazdu noc to striedat, raz lavu a raz pravu. Ja som si postupne zvykla ze dychat sa mi pomerne da, spat tiez a nos si oddychne od neustalych sprejov. Postupne som znizovala davku, teraz pouzivam len sprej pre kojencov (Nasivin soft 0,01 bez konzervantov) a staci mi. Teda pocas nadchy dam silnejsi na par dni ale inak len ten pre kojencov. Ja som to nerobila z dovodu zavislosti, ale kvoli paleniu sliznic. Coldastop je skor na zvlhcenie, nie na uvolnenie nosa, aj Vincentka skor na zvlhcenie a regeneraciu sliznice.
Sisa: Ahoj,ja sa teraz snažím dostať z miernej závislosti na spreji do nosa,ktorý som si dávala počas prechladnutia. Teraz sa mi dýcha fakt na prd. Jedna dierka ako tak,ale druhá stále upchatá :/ už som si dávala aj ten Coldastop,a nič moc:/ a Vincentka mi už vôbec nepomáha :/...no ako ja len budem spať...:(
joni: Satno: treba asi zistit aktivitu ochorenia u reumatologa, ci sa neprebudilo viac k cinnosti, a co sa tyka priznakov, tak len zvlhcovat a zvlhcovat, do nosa masticku, do ust sa da kupit sprej na zvlhcenie a do oci umele slzy (tu na blogu su uvedene rozne moznosti). Ale chcelo by to vysetrenie u reumatologa, niekedy aj nasadenie liekov (upravenie davkovania) moze skludnit celkove ochorenie a moze upokojit aj sliznice. A hlavne pitny rezim, zavlazovat telo celkovo, min. 2 litre denne.
Dita: Ešte mám pre Vás jeden tip. U lekára som sa dostala k článku o probléme a vaginálnou suchosťou a našla som tam informáciu o čípkoch Ialuna, ktoré sú účinné aj pri SjS. Majú ich v lekárni a mám pocit, že sú dobré. Možno táto info niekomu môže tiež pomôcť. A nemá niekto skúsenosti, či je možné, že SjS môže vyvolať anémiu? Náhodne mi zistili veľmi zlé hodnoty hemoglobínu a to mi vysvetľuje aj únavu, spavosť, problémy s dýchaním alebo tep 90 v kľude. Ak máte aj Vy takéto problémy, žiadajte si vyšetrenie krvi aj na tieto parametre.
Dita: Na akupunktúru som chodila v Bratislave na Miletičovej ulici je skvelá pani doc. Manasyan, je to Arménka, je kardiologička z Jerevanu, ale žije už myslím viac ako 20 rokov tu. Je naozaj odborníčka a ja som u nej absolvovala s odstupom pol roka tri kúry -teda 10x a stomatológ sám neveril, že sa jej podarilo zaktivovať už vraj úplne nefunčnú slinnú žľazu. Nedávno som absolvovala aj vyšetrenie žalúdka a aj gastroenterologička mi povedala, že nemám žalúdok typický pre SjS. Ospravedlňujem sa, že odpovedám pod dlhšej dobe, ale kvôli iným zdravotným problémom som sa sem nemala čas pozrieť. Inak informácie o spomínanej docentke nájdete na stránke Jerikos. Držím palce, aby aj Vám pomohla.
Dita: Akupunktúra- odpoveď pre Gabrielu
Stano: Asi pol roka badam čo raz viac suchotu v ústach pier oči sliznice v nose čo mám robiť ako si pomôcť!?
Gabriela: Ahoj Dita, prosím Ťa mohla by si mi napísať kam si chodila na akupunktúru a ako dlho?
frančeska: Práve dnes som dostala výborný typ na knihu od Joela Fuhrmana Superimunita ,kde pojednáva aj o autoimunitných chorobách a aké vyborné výsledky dosahuje zmenou stravy /STR.166-167/ .
joni: da sa aj nejak inak odkyslit organizmus, ak clovek nemoze citrusy, teda voda s citronom neprichadza do uvahy a ked ani soda nerobi dobre?
vierakov: Vďaka za super blog.Mám Sjs 30 rokov a bojujem, s tým ako sa dá.Chcem len upozorniť na jednu vec,ktorá sa málokde spomína.Sjs býva spojený s renálnou tubulárnou acidózou,obličky viac strácajú bikarbonáty a vnútorné prostredie sa prekysluje,čo zase zvyšuje svalové krče a a bolesti.treba si merať pH moča a keď sa zistí extrémne kyslé/ menej ako 5/,treba užiť bikarbonáty/ napr.VITARsoda/,upraviť stravovanie-žiadne sladké veci,obmedziť mäso,žiadna káva a čierny čaj.Veľmi dobre odkysľuje citrón,treba si spraviť liter vody s dvomi citrónmi a celý deň popíjať. Zdraví Vás a trpezlivosť pri liečbe praje MUDr.Kováčová
BlueBoard.cz ShoutBoard